Die kleine Marlene macht Fortschritte - doch es fehlt an Pflegefachkräften

Möllmicke. Nanu, wer gibt denn da so ein fröhliches Jauchzen von sich? Es ist die kleine Marlene Butzkamm. Das fast sechs Monate alte Baby mit dem seltenen Gendefekt (LokaPlus berichtete) ist seit drei Wochen zu Hause. Mit den Tönen, die sie von sich gibt, überrascht die kleine Kämpferin ihr Umfeld. Das hätten selbst Ärzte nicht für möglich gehalten.

Marlene hat schon Fortschritte gemacht. Sie trinkt ihr Fläschchen und lacht viel. Eins ist geblieben: Der Luftröhrenschnitt, in der Medizinersprache Tracheotomie genannt, mit dem die Kleine rund um die Uhr mit Sauerstoff versorgt wird.

Damit Marlene im Kreise ihrer Familie sein kann, hat die Krankenkasse eine 24-Stunden-Betreuung durch Pflegepersonal genehmigt. Soweit die Theorie. Da nicht ausreichend Pflegekräfte verfügbar sind, ist die Betreuung bislang nur nachts gewährleistet.

Dann kümmern sich sieben Schwestern und ein Pfleger täglich abwechselnd um Marlene - damit ihre Eltern ein wenig abschalten und schlafen können.

Tagsüber übernehmen die Aufgaben, die schon an den Kräften zerren, Nadine und Benjamin Butzkamm. Sie jammern und stöhnen nicht, obwohl die Anstrengungen ihres neuen Lebens nachvollziehbar sind.

Während Nadine und Benjamin Butzkamm über die täglichen Herausforderungen sprechen und wie sich ihr Leben verändert hat, „piept“ es unüberhörbar im Nebenzimmer. Dem Besucher läuft ein eiskalter Schauer den Rücken herunter. Ist etwas Schlimmes passiert? In diesem Fall Gott sei Dank nicht.

„Es ist ein Hinweis darauf, dass die Sauerstoffsättigung in Marlenes Blut zu niedrig ist. Dass kann auch daran liegen, dass sich vor der Kanüle Schleim oder Sekret festgesetzt haben und abgesaugt werden müssen oder die Kanüle gewechselt werden muss“, erklärt Benjamin Butzkamm.

Nach vier Monaten Krankschreibung - in denen er insgesamt 27.000 Kilometer bei den Fahrten zur Uniklinik Bonn und zurückgelegt hat - hat der zweifache Familienvater seine Arbeit wieder aufgenommen.

In den Zeiten in denen er zu Hause ist, kümmert er sich auch um Marlene. Berührungsängste hat er trotz der Schläuche und Geräte nicht. Der 35-Jährige weiß nach einem Blick in das Gesicht seines Kindes und einen Blick auf den Monitor sofort, was zu tun ist.

Die Uniklinik in Bonn, in der Marlene die ersten fünf Monate ihres Lebens verbracht hat, hat die Eltern umfangreich darüber informiert, was sie beachten müssen, damit es Marlene gut geht.

Für das Paar eine Herausforderung, die sie für ihre Kleine gerne in Kauf nehmen. Das heißt: Das Familienleben mit der sechsjährigen Tochter Annemarie, Freizeitaktivitäten und gemeinsame Einkäufe sind fast unmöglich oder stark eingeschränkt.

„Es wäre schön, wenn sich jemand meldet, der Marlene wenigstens zwei Mal wöchentlich für vier Stunden betreuen könnte, dann hätten wir ein bisschen Zeit für gemeinsame Dinge und könnten auch mal etwas mit Annemarie unternehmen“, sagt Nadine Butzkamm.

Die Häusliche Kranken- und Kinderkrankenpflege der DRK-Kinderklinik Siegen unterstützt Familie Butzkamm und hat einen Aufruf in den sozialen Medien mit der Suche nach Pflegefachkräften veröffentlicht: Interessierte können sich per Tel: 02 71/23 45-378 oder -417 und per E-Mail: hkkp@drk-kinderklinik.de melden. Familie Butzkamm dankt auf diesem Wege allen Freunden, Bekannten, der Familie sowie allen Unterstützern für ihre Hilfe.