Welthospiztag: Sterben, Tod und Trauer enttabuisieren

Olpe. Unter dem Motto „Leben! Bis zum Schluss.“ setzen sich Vereine und Institutionen am Samstag, 9. Oktober, dem Welthospiztag, auf internationaler Ebene für hospizliche und palliative Belange ein. Das Kinder- und Jugendhospiz Balthasar in Olpe macht sich seit seiner Gründung im Jahr 1998 dafür stark, dass auch schwerstkranke Kinder und Jugendliche ein Recht darauf haben, ihr oftmals noch kurzes Leben bis zuletzt würdevoll leben zu dürfen. Was die Diagnose einer lebensverkürzenden Erkrankung für Eltern bedeutet, erzählt die Mutter von Frieda, bei der im Alter von sechs Monaten ein seltenes Syndrom festgestellt wurde.

„Als Frieda geboren wurde und wir sie zum ersten Mal ansahen, beschlich uns ein komisches Gefühl, denn irgendwie sah sie anders aus als unsere Erstgeborene. Monate später fanden die Ärzte heraus, dass Frieda an dem seltenen Wolf-Hirschhorn-Syndrom leidet – und dass sie maximal ein Jahr alt werden würde. Die Diagnose war ein Schock für uns“, erzählt Friedas Mutter.

Das nächste halbe Jahr habe die Familie starr damit verbracht, dass Frieda stirbt. Den ersten Geburtstag habe man nicht gefeiert, denn mit dem Geburtstag rückte der Tag näher, an dem alles vorbei sein könnte. Dann verging der erste Geburtstag und Frieda lebte noch. Danach hätten sich Friedas Eltern erkundigt, an welchen Stellen man Hilfe bekommen könne und schrieben eine Reihe von Anträgen.

„Vor einigen Jahren waren wir zum ersten Mal im Kinder- und Jugendhospiz Balthasar in Olpe. Die Einrichtung kannte ich, dennoch kam es mir nicht in den Sinn, mit Frieda das Kinderhospiz zu besuchen. Mein Mann und ich hatten Angst, denn beim Gedanken an das Kinderhospiz kam auch gleichzeitig der Gedanke ans Sterben. Für uns war von Anfang an klar: Wenn es zu Ende geht, dann geht es zu Ende“, so die beiden Elternteile.

Dennoch konnten sich Friedas Mutter und Vater lange nicht dazu durchringen, eine solche Einrichtung aufzusuchen. Dann - beim ersten Besuch - habe man die Entlastung sofort gespürt. Mittlerweile hat Frieda nun schon einige Male das Kinderhospiz besucht - und ist trotz ihrer Einschränkungen ein sehr fröhliches und präsentes Kind.

Auch wenn Friedas Eltern nicht an ihren Tod denken möchten, ist es dennoch beruhigend zu wissen, dass man ins Balthasar kommen kann, wenn es einmal so weit ist und Frieda sterben wird. „Dann können wir uns hier in Ruhe und in vertrauter Umgebung von Frieda verabschieden“, zeigen sich die Eltern erleichtert.

Als erstes Kinder- und Jugendhospiz in Deutschland begleitet Balthasar seit 23 Jahren unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche mit ihren Familien. Um die Erfahrungen in der Trauerarbeit weiterzugeben, entstanden viele weiterführende Angebote für Betroffene und Interessierte in ganz Deutschland, zum Beispiel ein anonymes und kostenloses Sorgentelefon für trauernde Jugendliche.

„Wir möchten unser Wissen auch international weitergeben und freuen uns, dass Kinderhospize in den unterschiedlichsten Ländern gebaut werden“, hält Hospizleiter Rüdiger Barth fest. Er ist sich sicher: „Kinderhospizarbeit geht uns alle an. Nur gemeinsam können wir es schaffen, dass Tod und Trauer kein Tabu mehr in der Gesellschaft sind.“