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Wenden, 20. September 2019

Spendeninitiative Sternenlicht soll helfen

„ALS ist außergewöhnlich grausam“ - Thorsten Voß aus Rothemühle kämpft gegen Nervenkrankheit

Thorsten Voß aus Rothemühle setzt sich für den Kampf gegen ALS ein.
Thorsten Voß aus Rothemühle setzt sich für den Kampf gegen ALS ein.
Foto: privat
Rothemühle. „Sie haben ALS.“ Eine Diagnose, die ihm den Boden unter den Füßen wegriss. Ende 2018 erhielt Thorsten Voß die Nachricht, die sein Leben verändert hat und noch erheblich verändern wird. Aber er will kämpfen. Mit seiner Initiative Sternenlicht will der 47-Jährige auf die unheilbare Nervenkrankheit aufmerksam machen.

Sein Händedruck ist schwach. Mit zwei Walking-Stöcken läuft er langsam durch die Wohnung. Wenn Thorsten Voß redet, fällt ihm das nicht leicht. Denn auch das Sprechen ist anstrengend und die Stimme klingt heiser. Alles Symptome, die die Krankheit ALS mit sich bringt. Und trotzdem ist er gut drauf. Vor allem, wenn er von seiner Familie und der Musik spricht.

Amyotrophe Lateralsklerose (ALS): eine Erkrankung des motorischen Nervensystems. Die ICE Bucket Challenge machte 2014 auf die Krankheit aufmerksam. Fünf Jahre später ist der Trend verblasst, die Krankheit leider nicht. Thorsten Voß aus Rothemühle ist einer von rund 7.000 Betroffenen. „Die Krankheit nimmt einem einfach alles“ Die Bewegung von Armen, Händen und Beinen wird nach und nach schwieriger – bis es irgendwann zur Lähmung kommt. Aber auch die Fähigkeit zu sprechen, zu atmen und zu schlucken geht mit der Zeit verloren. „Die Krankheit nimmt einem einfach alles“, sagt Thorsten Voß mit gesenkter Stimme. „ALS ist außergewöhnlich grausam.“

2017 schlichen sich die ersten Auffälligkeiten bei dem 47-Jährigen aus Rothemühle ein. Er stolperte einfach so, fiel zu Boden oder konnte keine Flaschendeckel mehr abschrauben. Kleinigkeiten, die nicht dramatisch scheinen. Nach einigen Ärztebesuchen sollte es ein Problem mit der Bandscheibe sein. Das Schicksal führt ihn nach Ulm Das Kuriose: Thorsten Voß hatte sich, wie es das Schicksal so wollte, schon zu der Zeit mit ALS beschäftigt – ganz unabhängig von den Vorfällen. Denn in der Uniklinik Ulm werden zu Forschungszwecken immer wieder Freiwillige benötigt, wofür er sich zur Verfügung stellte.

In Ulm mussten die Ärzte die Studie mit dem 47-Jährigen allerdings abbrechen. „Wir müssen sie stationär untersuchen. Sie haben Anzeichen, die auf eine ALS-Erkrankung hindeuten könnten“, bekam Thorsten Voß die erste schockierende Nachricht. Nur vier Wochen später gab es die sichere Diagnose für den Familienvater: „Sie sind an ALS erkrankt.“
Thorsten Voß versucht trotz seiner Krankheit Spaß am Leben zu haben.
Der Halt für das Ehepaar Voß: das Ärzteteam. Prof. Ludolph habe der Familie beigestanden. Es sei zwar eine schlimme Nachricht, aber die Familie könne immer hierher nach Ulm kommen, sagte der Arzt. Dadurch, so betont Thorsten Voß, hätten er und seine Frau viel Sicherheit bekommen, und die Unterstützung sei auch weiterhin enorm.

„Aber ich hatte natürlich trotzdem Angst“, erzählt der 47-Jährige. „Ich bin erstmal in ein tiefes Loch gefallen.“ Besonders schwer war es, Familie und Freunden diese Nachricht zu überbringen – vor allem dem kleinen Sohn.

Der versteht natürlich nicht, warum Papa nicht mehr so wie früher mit ihm spielen kann. „Wann haben die Ärzte die Tablette, die dich wieder gesund macht“, sind Fragen, auf die der Sprössling Antworten sucht. Und der Papa keine geben kann. Weiter nach vorne schauen Genau deshalb wollte sich Thorsten Voß nicht hängen lassen. „Das kann ich meiner Familie nicht antun. Du musst nach vorne schauen, habe ich mir gesagt. Ich kämpfe dafür, dass gegen ALS gekämpft wird.“ Deshalb stellt sich der 47-Jährige aktuell für eine Studie zur Verfügung, die an einem Medikament zur Verbesserung der Atmung forscht.

„ALS ist eine heimtückische Krankheit, die jeden treffen kann“, sagt der Familienvater. Aber leider setze sich kaum jemand dafür ein, dass daran weiter geforscht werde, auch die Pharmaindustrie tue nichts. „Ich möchte das ändern“, macht Thorsten Voß klar. Ende August hat er seine Initiative Sternenlicht gegründet, mit der er vor allem Spendengelder für die Charcot-Stiftung generieren möchte. Angst vor dem, was kommt „Es muss doch was getan werden.“ In Ulm sitze ein so „großartiges Team“ von Ärzten, die sich im Kampf gegen ALS engagierten. „Und das möchte ich unbedingt unterstützen. Dafür ziehe ich alle Register.“

Die Nerven-Krankheit zieht sich durchschnittlich über drei bis fünf Jahre. Wie sie verläuft, ist ganz unterschiedlich. „Das Schlimme ist, man weiß nicht, wann was passiert“, sagt Thorsten Voß mit Zweifel. Irgendwann wird er nicht mehr sprechen können. Und das macht ihm am meisten Angst. Die Musik liegt ihm am Herzen Das Singen und Musizieren bei der Seemannskapelle Hillmicke war seine größte Leidenschaft. Auf sämtlichen Schützenfesten hat er die Leute unterhalten. Das geht jetzt nicht mehr. „Das wird das größte Problem für mich, wenn die Stimme irgendwann weg ist. Dann kann ich nicht mal mehr mit meiner Familie kommunizieren.“ Ein „Ich hab euch lieb“ ginge dann nur per Tablet, erklärt seine Frau, die ihn in allen Situationen unterstützt.  

Wie schnell sich die Krankheit bei Thorsten Voß entwickelt, weiß niemand. Aber: „Ich bin Optimist und Realist“, sagt er. Deshalb möchte er so viel Zeit wie möglich mit seiner Familie verbringen und so gut es geht am Leben teilnehmen. „Wenn ich’s schaffe, würde ich gerne nochmal nach Garmisch Parrtenkirchen“, träumt der 47-Jährige. „Und die Kommunion meines Sohnes zu erleben wäre schön.“

Bis dahin kämpft Thorsten Voß weiter. Gegen die Krankheit. Für Aufmerksamkeit und Unterstützung. Denn sein Sohn soll später wissen: Der Papa hat alles Menschenmögliche gegen die unheilbare Krankheit getan!
Info
Unter dem Dach der Ulmer Universitätsgesellschaft wurde 1999 von Prof. Ludolph und dem seinerzeit an ALS erkrankten Dr. Hager die gemeinnützige Charcot Stiftung gegründet, die sich für die Unterstützung der medizinischen Forschung bzw. die aktive Forschung an der ALS einsetzt. Die Arbeit der Stiftung ist für die nächsten Jahrzehnte eingerichtet.

Spendenkonto:

ALS SPENDENINITIATIVE STERNENLICHT
Kontonummer: 6561 / IBAN: DE 11 6305 0000 0000 0065 61
Bankinstitut: SPARKASSE ULM
Bankleitzahl: 630 500 00 / BIC: SOLADES1ULM
Ein Artikel von Christine Schmidt

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