Alles begann in Olpe: Deutscher Kinderhospizverein wird 35 Jahre alt

Olpe. 1990 war in der Bundesrepublik ein turbulentes Jahr. Das prägendste Ereignis war die deutsche Wiedervereinigung, aber auch der Gewinn der Fußball-WM wird vielleicht noch in Erinnerung sein. Eine Bewegung, die vor 35 Jahren – noch – keine bundesweite Aufmerksamkeit auf sich zog, fand in Olpe ihren Ausgangspunkt.

Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV) wurde am 10. Februar 1990 von sechs Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt waren, gegründet. „In den 35 Jahren Kinder- und Jugendhospizarbeit haben wir viel erreicht, aber es gibt nach wie vor viel zu tun“, sagt Marcel Globisch, Vorstand des DKHV.

„Dazu möchten wir den Tag der Kinderhospizarbeit, der jährlich am 10. Februar stattfindet, nutzen und Themen der Kinder- und Jugendhospizarbeit in der gesellschaftlichen Wahrnehmung verankern,“ ergänzt Petra Kiwitt, ebenfalls Vorstand des DKHV.

Nach aktueller Studienlage leben in Deutschland rund 100.000 junge Menschen mit lebensverkürzenden Erkrankungen. „Die jungen Menschen haben häufig einen hohen Pflege– bzw. Assistenzbedarf, um ihr alltägliches Leben bewältigen zu können“, so Marcel Globisch. Dazu bedarf es ausreichend qualifizierter Fachkräfte. Gute und verlässliche Pflege ist notwendig, um alltägliche Dinge realisieren zu können.

Fallen Fachkräfte aus, ist Teilhabe am Leben nur dann möglich, wenn Eltern die Pflege oder Assistenz übernehmen. Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt sind, sehen sich oft als Bittsteller. Sie müssen dafür kämpfen, dass ihr Kind an einer Klassenfahrt teilnehmen kann, sie streiten sich mit Kostenträgern über dringend benötigte Hilfsmittel oder andere Leistungen, die ihnen zustehen.

„Das ist nicht hinnehmbar“, unterstreicht Marcel Globisch. „Wir fordern die Sicherstellung der Teilhabemöglichkeiten für die jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung und eine bessere Anerkennung der pflegenden Angehörigen, die Unglaubliches leisten.“

„Als bundesweit anerkannte Fachorganisation möchten wir die Chance nutzen, unsere Erwartungen zu erläutern, damit die dringend notwendigen Verbesserungen zum Wohle der Familien in den Koalitionsvertrag einfließen“, so Marcel Globisch abschließend.