Schweres Schicksal: Charlotte (5) leidet an extrem seltener Krankheit CDKL5

Wenden. Charlotte ist fünf Jahre alt und steckt voller Lebensfreude. Gemeinsam mit ihrer älteren Schwester Marie und ihrem jüngeren Bruder Niki wächst sie in einer liebevollen Familie auf. Doch Charlottes Alltag ist von einer außergewöhnlich seltenen genetischen Erkrankung geprägt: dem CDKL5-Defizienzsyndrom (CDKL5).

Das CDKL5-Defizienzsyndrom ist eine äußerst seltene Genveränderung, die zu schweren neurologischen Beeinträchtigungen führt. In Deutschland leben nach Schätzungen nur rund 60 betroffene Kinder, weltweit sind etwa 1.500 Kinder mit dieser Diagnose bekannt. Die Erkrankung geht häufig mit schwer behandelbaren Epilepsien, erheblichen Entwicklungsverzögerungen sowie Einschränkungen der Bewegungs- und Kommunikationsfähigkeit einher.

Trotz ihrer Diagnose besucht Charlotte mit großer Freude die AufWind-Kindertagesstätte in Saßmicke. Dort erlebt sie gemeinsam mit den anderen Kindern einen möglichst normalen Alltag. Die Erzieherinnen und Erzieher begleiten sie mit viel Engagement und schaffen eine Umgebung, in der Charlotte entsprechend ihren Möglichkeiten spielen, lernen und Gemeinschaft erleben kann.

Für Charlottes Familie bedeutet die Erkrankung täglich neue Herausforderungen. Zahlreiche Arzttermine, Krankenhausaufenthalte, Therapien und Fördermaßnahmen bestimmen den Alltag. Hinzu kommen viele Anträge und sozialrechtliche Fragen, die Familien mit schwer erkrankten Kindern oftmals zusätzlich belasten.

Auf die Situation der Familie wurde der VdK-Ortsverband Wenden aufmerksam, nachdem sich Charlottes Eltern mit Fragen zu sozialrechtlichen Ansprüchen und notwendigen Anträgen an den Sozialverband gewandt hatten. Der VdK unterstützt die Familie bei den erforderlichen Anträgen und steht ihr mit fachkundiger Beratung zur Seite.

Die Eltern sind für diese rechtliche Hilfestellung sehr dankbar. Gerade in einer ohnehin belastenden Situation sei es eine große Erleichterung gewesen, kompetente Unterstützung zu erhalten. Dadurch bleibe mehr Zeit und Kraft für das Wesentliche – die Betreuung und Förderung ihrer Tochter.

Ein weiteres Zeichen der Solidarität setzte der VdK-Ortsverband Wenden mit seiner Aktion „Blaues Spendenschwein“. Dabei kamen 1.230 Euro zusammen. Das Geld soll der Familie helfen, kleinere, aber wichtige Anschaffungen und Hilfsmittel zu finanzieren, die den Alltag mit Charlottes Erkrankung erleichtern und oftmals nicht oder nur teilweise von den Kostenträgern übernommen werden.

Den Spendenscheck überreichte der Vorsitzende des VdK-Ortsverbandes Wenden, Hermann-Josef Bettendorf, gemeinsam mit der Ortsbetreuerin Anni Wurm an Charlotte und ihre Familie. Beide betonten, dass es dem VdK ein besonderes Anliegen sei, Menschen in schwierigen Lebenssituationen unbürokratisch zu unterstützen. Die Familie bedankte sich für die finanzielle Unterstützung und die Begleitung durch den VdK.

Seltene Erkrankungen wie das CDKL5-Defizienzsyndrom erhalten oft nur wenig öffentliche Aufmerksamkeit. Umso wichtiger ist es, auf das Schicksal betroffener Kinder und ihrer Familien aufmerksam zu machen. Charlotte steht stellvertretend für viele Kinder mit seltenen Erkrankungen, die trotz großer gesundheitlicher Einschränkungen jeden Tag mit bemerkenswerter Stärke ihren Weg gehen.